“据统计，目前全球罕见病超过7000种，我国有近2000万患者与罕见病作斗争。今天是第18个‘国际罕见病日’，我们希望有更多人关注罕见病，关爱罕见病群体。”2月28日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行，协会会长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍在启动仪式上致辞说道。
公益援助计划为罕见病家庭助力
现场，闫炳苍宣布2025年“让罕见被看见”渐冻人、SMA罕见病公益援助计划正式启动，并向在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，协会常务理事、医院医务部副主任屈博为大家进行了医疗救助政策解读，并公布了互联网医院免费问诊方式、医疗援助专线电话等。
随后，医院专家、医护人员与患者及家属代表共同在《让罕见被看见》倡议书上签字。根据公益援助计划，依托于西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室，参与援助计划的渐冻症(ALS)、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等，以及就医绿色通道、多项检查治疗、家庭关怀等援助，帮助罕见病群体早发现、早诊断、早干预。
“我老伴患有渐冻症，自2022年来到医院，就一直在这里治疗，医护人员对我们非常热情、负责。在此之前，我们也去过其他地方求医，过程很难、负担很大。现在有了这个援助计划，对于减轻我们这样的罕见病家庭负担，有很大的帮助。有了身边人、社会的关心与帮助，我们更应该坚持下去，不放弃。”现场，66岁的李琴(化名)眼含泪花讲述了自己的经历，她与脊髓性肌萎缩症患儿家长作为家属代表，进行了发言，鼓励像他们一样的罕见病家庭树立起信心。
科普与义诊让“罕见”被看见
启动仪式后，来自医院的专家、医护人员等通过视频、漫画、图片等形式，围绕对罕见病渐冻症、脊髓性肌萎缩症的认识、家庭护理、营养支持以及早期识别、干预等方面，向在场的患者及家属进行了通俗易懂、生动有趣的科普讲座。之后，义诊团队在各诊室展开义诊，解答患者家属疑问，提供个体化指导与建议。
作为次活动的全程参与者，来自医院渐冻人专科病区、脑病二科主任付成保表示，由于许多罕见病早期发病隐匿，症状复杂且不典型，许多患者容易错失诊断、治疗时机。因此学会早期识别十分重要。例如渐冻症，患者在早期可能会存在肢体无力、肌肉震颤不能自动消失、讲话不清楚、吞咽困难等症状。一旦发现异常，就要及时就医，做到早发现、早诊断、早干预，从而有助于控制、延缓病情发展。
“此次公益援助计划全年进行，时间跨度长;在线上互联网医院、门诊、住院等多渠道展开，增加了援助力度;覆盖人群也不只是患者，重点还有患者家属。目的是希望通过整合优势医疗资源，改善罕见病群体的生存环境与质量。”闫炳苍说道，“同时，举办这次科普宣传与义诊活动，也是希望在全社会范围内普及罕见病知识，消除大众对罕见病的陌生感与误解，增强公众对罕见病群体的理解与关怀，营造包容、支持的社会氛围，让‘罕见’真正被看见。”
华商网记者 袁毛毛 通讯员 郜雅昱
编辑：齐少
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